Em Apoio às Pessoas com Doenças Raras
Uma Década de História
Uma Década de História
Uma Década de História
Há exatamente dez anos, o NACI RARAS emergiu como um farol de esperança em meio ao cenário desafiador das doenças raras. Essa inspiradora jornada teve início com a experiência íntima de um dos nossos gestores, cuja incansável busca por diagnóstico e tratamento para sua filha, portadora de Cistinose nefropática, culminou na fundação deste núcleo dedicado.
Nossa Missão
Uma Década de História
Uma Década de História
Desde o princípio, nossa missão foi clara: proporcionar uma qualidade de vida aprimorada para todos que enfrentam doenças raras. Identificamos lacunas nas políticas públicas do Sistema Único de Saúde (SUS), privando esses cidadãos de direitos essenciais. Hoje, o NACI RARAS não apenas identifica essas lacunas, mas atua como um catalisador
Desde o princípio, nossa missão foi clara: proporcionar uma qualidade de vida aprimorada para todos que enfrentam doenças raras. Identificamos lacunas nas políticas públicas do Sistema Único de Saúde (SUS), privando esses cidadãos de direitos essenciais. Hoje, o NACI RARAS não apenas identifica essas lacunas, mas atua como um catalisador de mudanças, oferecendo:
- Atendimento especializado: Fornecemos cuidados personalizados para pacientes com doenças raras.
- Acompanhamento de casos: Monitoramos de perto cada situação, adaptando nossas abordagens conforme necessário.
- Auxílio na gestão de pacientes no sistema de saúde municipal: Facilitamos o acesso a serviços e recursos.
Entidade de Utilidade Pública
Entidade de Utilidade Pública
Entidade de Utilidade Pública
O reconhecimento como entidade de utilidade pública atesta nosso comprometimento. Como uma das poucas organizações com parceria direta com o poder público, capacitamo-nos a antecipar e enfrentar os desafios das doenças raras com eficácia.
Além das Fronteiras
Entidade de Utilidade Pública
Entidade de Utilidade Pública
Não nos limitamos ao âmbito municipal. Colaboramos ativamente com entidades nacionais e internacionais, órgãos de pesquisa científica, hospitais e universidades. Esse intercâmbio não é apenas informativo, mas uma busca conjunta por soluções inovadoras, impulsionando a eficácia de nossas iniciativas diante dessas condições desafiadoras.
FebraRaras
Unindo Forças para Combater Doenças Raras
Juntos, continuaremos a iluminar o caminho para uma vida melhor e mais esperançosa para todos que enfrentam as complexidades das doenças raras.
Parceiros
Contato
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Entre agora em contato conosco para contar a sua história. Estamos aqui para ajudar você a passar por isso.
Naci Raras
Fone: (15) 99771 6739 E-mail: raraspodcast@gmail.com
